J’ai été absente de ce blog depuis 3 mois, contre ma volonté : je souffrais trop. J’ai réservé mon énergie à ma santé et au travail. Maintenant que ça va mieux, je trouve important d’apporter mon témoignage.

Je m’apprête ici à décrire publiquement une partie intime de ma vie. Ou plutôt une partie personnelle. Une partie partagée par tellement de femmes, mais que peu osent afficher publiquement.

Les dangers de partager publiquement ses souffrances

Pour le patriarcat [1], les femmes sont des ouvrières en charge des bébés : procréez, votre vie et votre santé on s’en fiche carrément, par contre vous serez tenues pour responsables si vos enfants n’entrent pas dans nos normes de production (parcours scolaire, santé, insertion professionnelle, reproduction).

Donc, pour le patriarcat, quand une femme dit qu’elle souffre, c’est normal et elle doit se taire. C’est pareil pour les hommes, mais eux ils doivent rester productifs et quand ils souffrent ils font des catastrophes (blessures, meurtres, guerres), donc on va mobiliser l’industrie pharmaceutique pour qu’ils ne souffrent pas. Enfin, surtout pour les blancs riches.

Partager publiquement ses souffrances, c’est montrer qu’on n’est pas productif (alors que c’est faux), et qu’on est différent (c’est aussi faux).

Ca donne aussi l’occasion au patriarcat de lancer les hommes les plus violents à tuer des personnes cibles. Le patriarcat doit indiquer des cibles aux hommes violents, pour les garder sous le coude en cas de guerre. Les hommes violents ont souvent des problèmes de santé mentale… mais le patriarcat préfère éviter de les soigner, car ils font de la bonne chair à canon.

Enfin, le patriarcat aime bien que les femmes souffrent, parce que comme ça elles ne déclenchent pas de révolutions [2]. Oui, généralement, les révoltes contre le patriarcat sont lancées par des femmes. (Avez-vous vu passer des révoltes dans les matriarcats ? Moi pas)

Les avantages de partager publiquement ses souffrances

Rendre visible ses souffrances, ça autorise les autres à partager leurs propres souffrances. Et ça, en soit, ça permet au moins de se sentir reconnu.es, soutenu.es, et d’éviter de développer des traumatismes psychologiques en plus des souffrances déjà existantes.

Rendre visible ses souffrances en nombre, ça permet aussi aux hommes violents de ne plus savoir à qui s’en prendre tellement nous sommes nombreux.euses. Et, peut-être, leur permettre de reconnaître eux aussi qu’ils souffrent.

Enfin, rendre visible ses souffrances en nombre, ça met aussi la pression sur nos élu.es pour développer le financement des soins de santé.

Parce qu’une chose est sûre : nous souffrons ou souffrirons toustes à un moment de notre vie. Alors, autant nous organiser collectivement avant que cela arrive.

Ma maladie chronique

Je souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), en version hypermobile (hyperlaxe), la plus répendue (SEDh) [3]. C’est une maladie génétique avec une dimension épigénétique [4] :

• la maladie génétique produit trop peu de collagène (la substance qui gonfle les cellules du corps, et leur permet d’être bien collées les une aux autres) ;
• L’épigénétique est un impact des traumatismes que nous rencontrons dans la vie, elle active ou désactive des parties de l’ADN (hyper ou hypométhylation [5].

Pour celleux qui en ont déjà entendu parler, c’est un peu comme la fibromyalgie [6] : on a mal partout tout le temps, on est super fatigué•e.

Je souffre également du syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) [7], qui est souvent associé au SED : mes mastocytes (l’immunité qui défend le corps) s’activent quand je mange des aliments vieillis (saucisson, vin, préparations qui ont plus de 24h), quand la température est trop haute, quand je suis stressée… Résultat : sur-épuisement, courbatures comme quand on a la grippe, augmentation des intolérances alimentaires…

Je souffre aussi d’une hypothyroïdie [8] : avec le SED, ma thyroïde (la glande qui gère les hormones) est toute petite. Résultat : ça dérègle le fonctionnement général du corps.

J’ai mis 25 ans à trouver (seule) ce dont je souffrais. Les diagnostics ont été ensuite officialisés par des médecins spécialistes. La durée de moyenne de cette maladie est de 20 ans pour les femmes… et 7 ans pour les hommes. Les malades atteint•es sont à 80% des femmes. [9]

Point que je documente ici parce qu’il pourrait aider d’autres femmes : j’ai 47 ans, et j’ai cru depuis 6 mois commencer ma péri-ménopause [10] (ce qui est dans la norme).
Or il s’avère que mes symptômes, totalement crédibles pour une péri-ménopause, sont la combinaison d’une forme d’endométriose [11) (forte contraction des ovaires), et d’une maladie autoimmune contre ma thyroïde (bouffées de chaleur ; avec l’inflammation de bas grade (stress constant), les tissus s’abîment, et l’immunité attaque le corps, ici la thyroïde, commun avec le SEDh) [12].

L’errance médicale pour l’endométriose (qui touche uniquement les femmes) est de 6 à 10 ans [11] ; les maladies autoimmunes touchent principalement les femmes [12].

Mon quotidien de malade chronique

Pour vous dresser un portrait succinct de mon contexte :

• Je vis en Belgique
• Je travaille à temps complet, sans aménagement, et heureusement avec du télétravail
• J’ai un statut de pathologie lourde pour la mutuelle, ce qui me permet d’accéder à 2 séances de kiné par semaine (qu’il faut combiner avec le travail), presqu’entièrement remboursées
• 95% de mon traitement n’est pas pris en charge par la sécurité sociale ; je dépense en moyenne 150 euros par mois pour ma santé depuis 20 ans (et donc ça a été très dur quand j’ai rencontré des périodes de vache maigre, et cette non prise en charge m’appauvrit clairement)
• Je vis seule avec mes 2 grands fils à mi-temps

Je vous ai fait des petits dessins pour illustrer mon quotidien.
Je dois lui ajouter que je dois boire de l’eau salée pour éviter de me déshydrater, et limiter toute autre boisson déshydratante (thé, café, alcool).

Vivre en souffrant, pour conclure

Souffrir en contenu, c’est pas fun, mais on tient le coup. Quand c’est dur, c’est important qu’on puisse le dire, et qu’en face, on reçoive un message de soutien (et on évite le positivisme nuisible).

Exemples de positivisme nuisible :

• « Ah moi aussi parfois je suis fatigué/je souffre » : comparer, c’est disqualifier la souffrance de l’autre
• « Demain ça ira mieux », « ça va passer » : vous n’en savez rien, chronique = qui revient encore et encore
• « As-tu essayé le yoga? (Ou tout autre tendance ésotérique) » : les malades chroniques ont déjà tout essayé, et entendent cette suggestion très/trop régulièrement. Ecoutez, et abstenez-vous.

Si vous êtes professionnel•les du secteur médico-social, merci de vous former aux systèmes d’oppression [13], pour vérifier que votre pratique ne les amplifie.

Pour en savoir davantage :

[1] Article Patriarcat

[2] Article Femmes instigatrices de révolutions

[3] Article Syndrome d’Ehlers-Danlos

[4] Article Epigénétique

[5] Article Méthylation de l’ADN
Pour les personnes touchées qui passent dans le coin, cet article scientifique décrit le lien entre plusieurs maladies du même groupe MTHFR and LC, CFS, POTS, MCAS, SIBO, EDS: Methylating the Alphabet

[6] Article Fibromyalgie

[7] Article Syndrome d’Activation Mastocytaire

[8] Article Hypothyroïdie

[9] Article Errance médicale SED,
Article de témoignage similaire

[10] Article Péri-ménopause

[11] Article Endométriose

[12] Article Maladie autoimmune

[13] Article Systèmes d’oppression